こんにちは、ミクmamaです。
1歳9か月の長男がITP（特発性血小板減少性紫斑病）で1週間入院し、
免疫グロブリンの治療を受けて無事退院。
※当時は「特発性血小板減少性紫斑病」と説明を受けましたが、2025年4月から名称は「免疫性血小板減少症」に変更されています。
今回はその続き、退院してから通院が終わるまでのお話です。
正直に言うと、退院＝完治ではありませんでした。
「本当に治るの？」「また入院になるの？」という不安と、
数値の一進一退に付き合った2か月半。
同じように「子どものITP、予後はどうなるんだろう」と気になっている方に、
うちの場合の経過をお伝えできればと思います。
※これは私個人の体験談です。経過や数値は当時のうちの子の場合のもので、回復のしかたはお子さんによって異なります。お子さんの状態については必ず主治医にご相談ください。
この記事でわかること
- 退院後に先生から言われた、再受診の目安（発熱・あざ・腹痛）
- 保育園に復帰して、登園途中に転んで頭を打った日のこと
- 血小板が4.3万/μLまで下がり、再入院がよぎったときの経過
- 退院から2か月半で通院終了になるまでの数値の推移
ITP体験記：①診断まで／②入院・免疫グロブリン治療／③退院後から通院終了まで（この記事）
退院＝ゴールではなかった
退院のとき、長男の血小板は6.4万/μLほどまで回復していました。
ひとまず自宅で過ごせる状態にはなったものの、まだまだ通院は続きます。
自宅で過ごすにあたり先生からは、こんな注意を受けていました。
- 発熱だけなら、様子見でOK
- ただし、あざが増えたり、腹痛の症状が出たら、すぐに再受診を
※これはうちの子の当時の状態に合わせた指示です。受診の目安は、必ず主治医に確認してください。
腹痛まで注意されたのは、血小板が少ないと、お腹の中など外から見えないところで出血していても気づきにくく、腹痛がそのサインになることがあるからだそうです。
退院して数週間後、長男はさっそく発熱。
「またあざが増えるのか…？」と身構えましたが、幸いこの時は熱だけ。
あざが増えることも腹痛もなく、そのまま回復してくれました。
言われていた〝危険なサイン〟が出なかったことに、心からほっとしました。
保育園に復帰。転んで頭を打った日のこと
退院から1週間ほどで、保育園にも登園を再開しました。
うれしい一方で、心配だったのが「転んだとき」です。
血小板がまだ完全には戻っていない子が、元気に走り回る。
普通の子なら何でもない転倒でも、ITPの子にとっては内出血のリスクになります。
保育園では幸い、転んだり頭を打ったりすることもなく、
いつもどおり元気に過ごせていました。
ただ、登園途中に走って転んで頭を打ってしまったこともありました。
打った後、本人はケロッとしていたのですが、私たちは冷や汗もの。
すぐに病院に連絡を入れて直行。
到着後、すぐにCT検査も受けましたが、大きな問題は特になし。
ヒヤッとしましたが、こうした「大丈夫だった」を一つずつ積み重ねながら、
少しずつ気持ちを慣らしていった気がします。
数値の一進一退──再入院がよぎった日
退院してしばらくは6万/μL台を保っていましたが、
そこから少しずつ数値が下がりはじめます。
そして、退院から1か月ほど経ったころ。
数値は4.3万/μLまで落ちてしまったのです。
「なんで…？」
「もしかして、また入院…？」
先生からも再入院の可能性を示唆され、
退院後いちばん不安な時期だったかもしれません。
せっかく退院できたのに、また下がっていく。
この病気の「先が読めない感じ」に、何度も気持ちが揺さぶられました。
少しずつ、確かに上がっていった数値
それでも、長男の体はちゃんと回復に向かっていました。
4.3万/μLまで落ちたあと、数値は徐々に上がり始めます。
6.3万/μL → 14.3万/μL → 12.4万/μL
多少の上下はあるものの、危険なラインからは確実に遠ざかっていきました。
グラフにすると、谷を越えてぐっと持ち直していくのがわかります。
あの4.3万/μLの日に感じた不安を思うと、
14.3万/μLという数字を聞いたときは、思わず力が抜けました。
退院から2か月半、通院終了
そして、退院からおよそ2か月半。
基準値の下限に近い数値を2回続けてキープできたことから、
通院はここで終了となりました。
2か月半で、落ち着くところまでたどり着けました。
でもその2か月半は本当にハラハラの連続で、実際よりずっと長く感じました。
これが正直な気持ちです。
発症から退院、そして再入院がよぎった日々を経て、
ようやく「もう大丈夫」と言ってもらえた。
あの日、診察室で先生の言葉を聞いたときの安堵は、今でも忘れられません。
子どものITPは、その多くが時間の経過とともに自然に回復していくといわれています。
うちの場合も、一進一退はありながら、
最終的にはちゃんと回復までたどり着くことができました。
【小児ITPの予後について（調べたこと）】
- 子どものITPは「急性タイプ」が多く、その大部分は半年以内に自然に回復していくとされています
- 一方で、一部は慢性化することもあります
- うちは「一進一退しながら2か月半で通院終了」でしたが、回復のしかたや期間はお子さんによってさまざまです
※一般的な情報です。お子さんの経過・見通しについては必ず主治医にご確認ください。
おわりに──同じ不安の中にいる方へ
「子どものITP、本当に治るの？」
あのころ、私が何度も検索した言葉です。
ネットには「半年かかった」「慢性化した」という話もあって、
読むたびに不安が増したのを覚えています。
だからこそ、うちの経過もそのまま正直に残しておきたいと思いました。
一時的に数値が落ちて再入院がよぎっても、そこから持ち直すこともある。
うちの長男は、一進一退を経て、2か月半で通院を終えることができました。
もちろん回復のしかたは一人ひとり違いますし、最後は主治医の先生が頼りです。
それでも、同じ夜を過ごしている方に、
「こういう経過もあったよ」という実例が、少しでも安心につながればと願っています。
長男のITPシリーズ、最後まで読んでくださってありがとうございました。
子どもの体調の体験記としては、離乳食で卵を食べたあとに嘔吐し、消化管アレルギーの可能性を指摘されたときのことも書いています。
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